كيف يمكن تحسين نمط حياة مريض الهيموفيليا؟

خاص – موقع صحّتي

 

الهيموفيليا مرض نزفي ينجم عن عوز وراثي في عوامل التخثّر الثامن أو التاسع، ما يؤثر على نواحٍ عديدة في حياة المريض وحتّى عائلته، خصوصاً أنّه لا يوجد علاج شافٍ للمرض. ويصيب الهيموفيليا الذكور عادة، وهم يعانون من أعراض عدّة تتمثّل بحدوث نزيف متكرّر ولساعات أحياناً خصوصاً عند المفاصل، كما تبرز كدمات زرقاء في مناطق عدّة من الجسم. ومضاعفات المرض خطيرة في حال لم يتمّ إتخاذ الاجراءات الوقائية، إذ أنّ نزيف المفاصل يمكن أن يؤدي الى تيبّسها وتليّف العضلات ما يؤدي الى الاعاقة الحركية في عمر صغير. ولكن هناك بعض الاجراءات الوقائية والحمائية التي يمكن إتخاذها لكي يعيش مريض الهيموفيليا بشكل طبيعي، وتهدف هذه الاجراءات الى تحسين وضع المريض من ناحية صحّته الجسدية والنفسية مع التقليل من المضاعفات الخطيرة للمرض. وفي اليوم العالمي للهيموفيليا، نقدّم لكم نصائح رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا صولانج صقر التي تعمل عن قرب مع مرضى الهيموفيليا وتحاول تقديم كلّ التوجيهات اللازمة لكي يعيش المريض أفضل حياة ممكنة.

 

إكتشاف المرض

 

أول ما تشير إليه صقر هو ضرورة أن يتعرّف المريض على مرضه لكي يستطيع أن يتعاطى معه، وهذا ما ينطبق على الأهل أيضاً والاخوة لكي يتفهّموا الوضع الخاص بالمريض. وهنا دور الطبيب في التعريف بالاسباب، الاعراض، الاجراءات الحمائية والمضاعفات. وخلال مرحلة الاكتشاف، يجب أن يعرف المريض أهمية العلاج الفيزيائي الذي يقوي العضلات ويحمي المفاصل التي يحدث فيها غالباً النزيف. والعلاج الفيزيائي غالباً ما يكون مؤمّناً بشكل مجاني من قبل الجمعيات المعنية بهذا المرض، كما في لبنان حيث تقدّم الجمعية اللبنانية للهيموفيليا العلاج مجاناً لكي يستفيد منه كلّ المرضى، بما أنّه جزء رئيسي من الاجراءات الحمائية.

 

الحماية في المدرسة

 

تركّز صقر على حاجة الطفل المُصاب للحماية في المدرسة، لأنّه يتعرّض للكثير من المواقف التي يمكن أن تسبّب له النزيف مثل تلامس اليد والطاولة ما يسبّب النزيف في مفصل اليد أو الصعود على الدرج بشكل متكرّر، بالاضافة الى التلامس مع الآخرين في الملعب. وفي هذا السياق لا يجب عزل الطفل عن الآخرين في المدرسة، بل يمكن اتخاذ بعض الاجراءات ومنها:

 

- عدم إنزال الطفل الى الملعب وتوفير بعض النشاطات الترفيهية له في وقت الاستراحة دون التسبّب بأي أذى له، ويمكن التعاون مع بعض الرفاق ليكونوا برفقته دون أن يلمسوه بشكل مباشر.

- نقل الصف الذي يتعلّم به الطفل المصاب الى الطابق الارضي، لكي لا يضطر الى التنقّل على الدرج.

- تفهّم غياب الطفل أحياناً بسبب النزيف وحاجته للاستراحة.

وهذا ما ينطبق أيضاً على وضع مريض الهيموفيليا في الجامعة حيث يجب إتخاذ الاجراءات نفسها لكي لا يُصاب بالنزيف الذي يضعفه جسدياً ونفسياً.

 

الحركة والرياضة

 

خوفاً من النزيف، يمكن للمريض المُصاب بالهيموفيليا أن يبتعد عن كلّ حركة، ولكن هذا ليس صحيحاً أبداً كما تشرح صقر. فهناك العديد من النشاطات البدنية الملائمة له أولها السباحة، وكرة الطاولة والمشي دون بذل الكثير من الجهد. لكنّ صقر تحذّر من حمل الاوزان ومن ممارسة الرياضات التي تتطلّب التلامس ككرة السلة أو كرة القدم. ومن ناحية الحركة أيضاً، تجدر الاشارة الى أنّ مريض الهيموفيليا يمكن أن يقوم بأي عمل شرط الالتزام بالاجراءات الحمائية، وهم يظهرون مهارات وقدرات عالية، لكن في المقابل يمكن أن يعانوا من عدم تفهّم إدارات المؤسسات لوضعهم وحاجتهم للتغيّب عن العمل أحياناً.

 

العلاقة الزوجية

 

يمكن للمريض أن يشعر بالقلق من العلاقة الحميمة بسبب خوفه من التلامس، لكنّ صقر تؤكد أنّ لا مشكلة في العلاقة الجنسية شرط أن تتمّ بوضعيات ينصح بها الطبيب والابتعاد عن أي أساليب عنفية. ولكن ما تشير اليه صقر، وهو مهمّ جداً أنّ المريض يجب أن يُصارح شريكته بموضوع إصابته، كما على الفتاة أن تخبر الشريك بوجود المرض في عائلتها لأنّها تستطيع أن تنقل المرض الى طفلها، وعدم المصارحة بين الشريكين يمكن أن يؤدي الى الكثير من المشاكل في مرحلة متقدّمة من الزواج. وتبقى النقطة الأهمّ أن يعترف المريض بمرضه لكي يستطيع التعامل معه ويعرف الآخر أيضاً كيف يمكن أن يتعامل مع المريض.